用医保体制勒住罕见病的伤害

罕见病是一些少见的病，在生活中因为不多见，医院有的时候都会不明就里，检查无果。而对于这样的疾病的关注却不应减少和消失。因此，给予一定的救助是必然的，而我国就用医保体制勒住罕见病的伤害，罕见病也许罕见，但能治就是好消息。

戈谢病进入身体的时候，丁冉还不到一岁。那时，它藏在这个男孩的腹部，只是碎石般大小的硬块。这让母亲邹洁(化名)一度担心是肿瘤青海癫痫病医院，然而在求医的过程中，她听到的答案包括肝糖原累积、乙型肝炎、血吸虫病甚至肝癌，但无一确诊。

戈谢病却渐渐长大。快两岁时，丁冉的肚子从侧面看就像鼓起的皮球。

这几乎逼疯了邹洁：她请来气功大师，希望特异功能能够治愈儿子的病;她到寺庙里带回观音土让儿子服用;这个绝望的母亲甚至以为建筑工服，是因为自己婚前从不在寺庙跪拜烧香，才遭到了报应吉林癫痫病医院。

直至1990年，她才在北京儿童医院的血液中心找到了答案。此病正是发病率不到20万分之一的戈谢病，属于世界卫生组织(WHO)定义的罕见病之一。后来，依靠一家外国制药公司的捐赠，丁冉转危为安。

20年过去了，这对母子的窘境仍在继续。由于治疗时断时续，长大成人的丁冉身高不足1.5米。另一方面，在医学教科书中，有关罕见病的介绍依然以黑体小字的方式特种工程服，被纳入选读的章节。

来自上海的消息给了丁冉新的希望。12月16日，上海将召开罕见病医疗保障体制专题会，据悉，该市将为罕见病成立专门的医疗保障基金。这意味着中国将有一座城市，对罕见病患者这一弱势群体伸出援手。

罕见病对每个人来说都是风险

1990年的冬天，医生告诉邹洁，要延缓此病的攻势，唯一的方法是进行脾切除手术。邹洁还记得，当医生将儿子的脾用铁盆端到自己面前时，她扑通一声跪倒在地上，当场晕厥。

那个足足有5斤6两，而小丁冉当时的体重，不过29斤。手术后，那个经常压得丁冉满头大汗的大肚腩消失了。他兴高采烈地对母亲说：大魔鬼走了，我觉得好轻啊，快要飞起来了!

但戈谢病并未远去。丁冉的骨骼总是剧烈地疼痛，即使敷上冰块也无法入睡;他的双腿开始变形，会同时向一个方向弯曲;在脾切除后，他的肝部却开始迅速肿大，肚子又有了微隆的迹象孕妇装腹型癫痫要做哪些检查。